U Hrvatskoj postoji preko 100 organizacija koje se bave oboljelima od rijetkih, neizlječivih ili malignih bolesti, s oko 250,000 oboljelih. Članovi tih organizacija suočavaju se s brojnim izazovima i niskom kvalitetom života, dok sustav ostaje trom i neodlučan. Unatoč tome, mnogi volonteri nesebično pomažu oboljelima.
U sklopu inicijative “Dobrota je lijek”, čiji je cilj povećanje broja kliničkih ispitivanja za rijetke, neizlječive i maligne bolesti, vjerujemo da bi ojačavanje komunikacije i razmjena iskustava među udrugama pomogli u ostvarivanju pozitivnih promjena
Stoga smo organizirali panel raspravu “Mnogi za rijetke – Izgradnja pravednijeg zdravstvenog sustava za rijetke, neizlječive i maligne bolesti” u srijedu, 12. lipnja 2024. u Inkubacijskom centru za bioznanosti, BIOcentar.
Panelisti koji su doprinjeli raspravi su bili:
- dr. sc. Ivan Pećin, dr. med., Zavod za bolesti metabolizma, KBC Zagreb
- Ivančica Rubido, Predsjednica udruge “Jak kao Jakov”
- Jadranka Brozd, dopredsjednica Saveza za rijetke bolesti
- Mateja Krznar, magistra sestrinstva, zdravstvena edukatorica u udruzi Debra
U diskusiji smo čuli perspektivu najranjivijih – oboljelih – i udruga te se kritički osvrnuli na stanje zdravstvenog sustava. Posebno su bile dirljive priče iz Udruge Jak kao Jakov te Debra.
Neke od tema koje smo dotaknuli su bile:
Nakon završnih riječi, Josipa Ljubičić je predstavila naše rješenje za spomenute probleme – otvaranje kliničkog centra koji će objediniti sve potrebe i zahtjeve za razvojem lijekova i pomoći pacijentima.
To je izazvalo još jednu diskusiju o mogućnostima i potencijalu takvog centra, povezivanju Europe i Balkana.
Ova panel rasprava je predstavila početak inicijative “Dobrota je lijek”, za koju ćemo vas informirati.
